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Las redes sociales y las enfermedades minoritarias

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Según la OMS, las enfermedades raras afectan a un 7% de la población mundial. Aunque de cada una de ellas puede haber tan solo unos pocos enfermos, sumados de forma colectiva son millones de personas las que están afectadas en mayor o menor medida. Solamente en España, la cifra es de 3 millones de personas.

La aparición de las redes sociales ha supuesto una herramienta clave para las personas afectas de enfermedades raras y sus familiares, ya que han permitido conectar a personas que de otra forma difícilmente se hubieran conocido, pudiendo aunar esfuerzos en objetivos comunes. Desde el punto de vista de la investigación biomédica, la posibilidad es establecer redes de pacientes también es muy interesante, ya que permite tener series de pacientes mucho más numerosas, la cual cosa redunda en resultados de investigación mucho más provechosos.

Las redes sociales permiten a los pacientes compartir conocimientos y conectar en las emociones y en los asuntos más cotidianos que tienen que ver con la enfermedad. Al final, las personas que comparten un día a día similar consiguen empatizar, constituyen grupos de pares y se empoderan de forma más eficiente.

La red social más utilizada es Facebook. Un estudio sobre Facebook y enfermedades raras del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) del año 2014, daba unas cifras de presencia en Facebook de un 70% de 100 enfermedades estudiadas.

Si se analiza qué pretenden estos perfiles sociales podemos definir principalmente 5 objetivos:

  • Sensibilizar sobre las enfermedades raras en general, partiendo de una identidad colectiva, reforzando la labor que realiza FEDER.
  • Sensibilizar sobre una enfermedad minoritaria específica.
  • Apoyo psicológico, médico y social de los pacientes y sus familias.
  • Apoyo, promoción y difusión de la investigación que se está realizando en una determinada enfermedad.
  • Recaudación de fondos con acciones de micromecenazgo, que aunque suelen realizarse en plataformas externas a las redes sociales, consiguen una elevada difusión a través de la viralización en las redes sociales.

La utilización de la redes sociales entre los pacientes también es común a otras enfermedades como por ejemplo el cáncer. Su papel en estas y otras enfermedades está resultando de gran ayuda para muchos pacientes de todo el planeta.

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