Buenas prácticas en el uso de herramientas digitales para mejorar la educación de pacientes

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Javier de la Serna

Uno de los desafíos médicos más importantes a los que nos enfrentamos a diario es alcanzar una buena comunicación con nuestros pacientes. Claro, la comunicación eficiente no es una materia curricular, pero la vamos adquiriendo y mejorando con la práctica. Sin embargo, ahora no me refiero a nuestra capacidad para transmitir bien la información, se trate de buenas o malas noticias, sino a que ésta también sea medida, comprensible y con un alcance práctico en cada caso. Es un derecho de los ciudadanos, tanto de los pacientes como de sus allegados, el recibir una información comprensible.

Viene al caso porque no es fácil entender la terminología médica por un lego. Traducirla convenientemente a un lenguaje sencillo, que lo entiendan y comprendan los pacientes, es un enorme desafío. Una manera de afrontarlo que me ha parecido digna de elogio es la de dos estudiantes de medicina y un experto en informática de Alemania, que crearon la plataforma “Was hab’ ich?” (“¿Qué tengo?”). El sitio ofrece a pacientes la posibilidad de traducir en su propio idioma diagnósticos médicos con un lenguaje fácilmente comprensible y de forma gratuita. Es un buen ejemplo de “mejora en las prácticas” en el campo de la comunicación médica, y una iniciativa a tomar en cuenta en nuestro medio.

Entretanto, podemos animar a los pacientes a visitar blogs, como el de María García-Puente, Bibliotecaria especializada en Ciencias de la Salud y autora de la bitácora Bibliovirtual, que ofrece contenidos relevantes para profesionales y pacientes, como este post para mejorar la comprensión de la terminología médica. Y como profesionales interesados en el tema, también podemos recurrir a asesores en la materia, como los creadores de la plataforma de Comunicación en Salud Health Literacy Innovations, quienes desarrollaron un software interactivo para mejorar la legibilidad de los textos sobre salud.

Puestos a educar a nuestros pacientes, podemos recomendar una visita a esa pestaña de “PACIENTES” que aparece en la barra de tareas de nuestra página web de la SEHH. Allí podemos encontrar interesantes enlaces para la educación sanitaria. La versión en español de la web de la Asociación Americana del Cáncer publica información actualizada y de calidad de la mayoría de tumores.

A nuestro nivel, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) pone al alcance de los pacientes herramientas tan interesantes como el e-cancer campus, con la finalidad de formar y proporcionar información sobre diferentes tipos de cáncer. Esta página, al igual que otras muy bien desarrolladas, como la de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ponen además a disposición de los pacientes una línea de contacto con un experto, para resolver dudas y aclarar conceptos. Me consta que son muy utilizadas por los pacientes que se aventuran a caminar en el mundo digital.

Por último hay un aspecto práctico que no puedo dejar de mencionar. Es la utilidad de herramientas de apoyo en el cumplimiento de los tratamientos médicos de los pacientes. Un paciente “polimedicado” es aquel que toma más de cinco clases de medicamentos. A las dificultades de los cambios en la prescripción la posología, se suman aquellas derivadas de los cambios en los nombres comerciales, presentaciones y la forma farmacéutica de los medicamentos. Solo comentaros dos ejemplos que podemos recomendar a nuestros pacientes para ayudarles en esta tarea:

En Wikihow podéis sugerir acceder a esta ayuda para tomar las medicinas.

Más en serio, organizaciones profesionales como el excelente Centro de Información de Medicamentos de Cataluña (CEDIMCAT), que pone al alcance de los pacientes la posibilidad de elaborar un Plan de Medicación personalizado de gran utilidad, que se puede imprimir y enviar por correo electrónico.

Finalmente, a los pacientes más digitales podríamos recomendarles el uso de RecuerdaMed, una aplicación móvil gratuita creada por un grupo de profesionales sanitarios (médicos, enfermeras y farmacéuticos), de la mano de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, que ayuda a llevar un control exhaustivo de la medicación.

¡Desde Hematología 2.0 os animamos a que comencéis a incorporar estos y otros recursos para mejorar la comunicación con vuestros pacientes!

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