Nuevo siglo, nuevos pacientes. Enfermos crónicos jóvenes y nuevas tecnologías. Los e-young chronics

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Cuando un millenial es diagnosticado de una enfermedad crónica su vida cambia. Comienza una nueva relación con el sistema sanitario que condiciona su vida. Pero el nuevo siglo ha traído formas distintas de interacción entre las personas, que posibilitan mayor comunicación y acceso a la información.  Las expectativas de alcanzar el bienestar personal son mayores que antaño y los avances científicos y las nuevas tecnologías han posibilitado soñar en una vida plena sin sufrimiento a pesar de las enfermedades crónicas. De esta forma, con el nuevo siglo han aparecido lo que podría considerarse una nueva categoría de pacientes, los ‘e-young chronics’. Desde el área sanitaria de Pontevedra, a través del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, se ha diseñado un plan pionero que pretende mejorar el proceso asistencial de la cronicidad en este tipo de pacientes, desde la perspectiva tecnológica: un nuevo modelo de atención a los nativos digitales que precisan ser atendidos de forma distinta.

Los e-young chronics fueron inicialmente definidos en un singular taller multidisciplinar promovido por el Dr. Isidoro Cano, jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital de León junto a Modesto Martínez Pillado, experto en gestión sanitaria y Calidad asistencial, del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur. Posteriormente, se realizó un estudio descriptivo en el área sanitaria integrada de Pontevedra donde se detectaron enfermos crónicos menores de 40 años y se describieron sus pautas de comportamiento dentro del sistema sanitario. Son personas que acuden más frecuentemente a los servicios de Urgencias y precisan ingreso hospitalario en alguna ocasión.

Desde el grupo de investigación del IIS Galicia Sur, los investigadores Ismael Said Criado, Antonio Regueiro Martínez y Modesto Martínez Pillado continúan trabajando en el concepto, diseñando proyectos de investigación específicos para concretar las características de esta cohorte de pacientes y las variables que los definen. La definición de esta cohorte de pacientes ya está reflejada en la literatura médica, en un editorial de la revista científica española Journal of Healthcare Quality Research. Está en marcha un nuevo estudio desarrollado en el Centro de Salud de Vilanova de Arousa, liderado por el Dr. Regueiro, que busca validar un cuestionario  de definición de las competencias tecnológicas de los pacientes atendidos en Atención Primaria, para distinguir aquellos que pudieran ser receptivos a la prescripción de soluciones de Salud Digital. 

A día de hoy, los pacientes jóvenes conocen bien su enfermedad porque tienen acceso a mucha información y no conciben que el sistema sanitario continúe lleno de ineficiencias. De forma general, desean una relación diferente con el sistema, más personalizada pero también que aproveche las nuevas tecnologías de información y comunicación (TICs) disponibles. Muchos jóvenes enfermos crónicos tienen competencias tecnológicas bien desarrolladas y se sienten más cómodos si pueden usarlas para interactuar con el sistema.

 

¿Por qué este plan?

Los jóvenes que padecen una enfermedad crónica han cambiado su relación con el sistema sanitario y sus expectativas y necesidades son distintas de las de otros pacientes crónicos más mayores. Demandan un uso distinto de los recursos sanitarios, nuevas formas de interacción y tener una mejor calidad de vida aprovechando las nuevas tecnologías. El profesional sanitario y el sistema asistencial debe tener en cuenta las competencias tecnológicas de este tipo de pacientes para complementar su manejo y buscar la innovación dirigida a una mayor sostenibilidad del sistema.

 

¿Cómo se implementa el plan ‘e-young chronics’?

Con este plan se pretende detectar estos pacientes crónicos jóvenes según su capacitación tecnológica, para adecuar la intensidad de los cuidados basados en TICs. ¿Cómo? El plan incluye talleres de formación para profesionales sanitarios en los que, mediante metodologías de innovación sanitaria, se describen las características de esta cohorte de pacientes y se rediseñan procesos asistenciales según sus necesidades. En ellos se debaten qué herramientas tecnológicas pueden ser insertadas en cada proceso y cómo distinguir la información veraz en el mundo digital. También se realizarán talleres de análisis de procesos asistenciales para estos pacientes destinados a directivos sanitarios.

Además, mediante un cuestionario diseñado por el equipo de investigación del IIS Galicia Sur se podrá detectar aquellos pacientes hábiles con las nuevas tecnologías, que sean receptivos al uso de herramientas de salud digital presentes en el mercado. Permitirá por tanto diferenciar aquel paciente que asumirá con agrado una conversación en consulta sobre información disponible en Internet, uso de Apps médicas o presencia en redes sociales o la blogosfera. Este proyecto pretende concienciar al profesional sanitario de que no se puede negar la transformación digital en Sanidad, sino que hay que aprovecharla en la mejora asistencial de los pacientes. Los pacientes encontrarán profesionales mejor formados en temas de Salud Digital redundando en una mayor confianza entre ambos. El médico asesorará sobre los recursos más apropiados según la capacitación tecnológica del e-young chronic, teniendo mayor confianza en la capacidad de autocuidado del paciente. 

Es innegable que muchos jóvenes prefieren ya relacionarse con sus médicos de forma virtual a través de videoconferencia o e-mail. En este proyecto se analizan cómo adecuar los recursos sanitarios actuales a las necesidades de este tipo de paciente, sin olvidar criterios de eficiencia y efectividad clínica. Según estos investigadores, “deberíamos desaprender algunas tareas establecidas para incluir otras nuevas” teniendo en cuenta que la irrupción de la Salud Digital tiene el riesgo de sobrecargar el trabajo del profesional sanitario e incluso ser más costosa para el sistema si no se evalúa adecuadamente antes de su implantación.

Dentro del proyecto también se debate sobre cómo utilizar las redes sociales para interaccionar con los e-young chronics. Muchos pacientes crónicos ya están accediendo a las redes sociales porque les proporcionan información de primera mano, ejemplos de superación y puntos de apoyo. El profesional sanitario debe tener presencia en esos foros, aportando información de calidad que evite la desinformación que tan perjudicial puede resultar para estos pacientes. El profesional sanitario acabará aconsejando a sus pacientes sobre recursos digitales que complementen el conocimiento de su enfermedad y asesorará sobre información de veraz disponible en el mundo virtual. 

Gracias a la colaboración con distintos profesionales sanitarios de varios centros de Atención Primaria y hospitales, se pretende diseñar un nuevo modelo de gestión de crónicos jóvenes, para mejorar su atención y adaptarla a sus necesidades. Es necesario para integrar las herramientas de salud digital ya disponibles. Pero para ello se necesita la colaboración y participación activa de todos los profesionales de la salud. De ellos depende mejorar su atención médica de una forma más eficiente, personalizada y tecnológica.

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