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Las nuevas tecnologías pueden ayudar a la mejora de la adherencia de los tratamientos en enfermedades raras

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Gracias al uso de las redes sociales o al desarrollo de aplicaciones móviles, tanto profesionales como pacientes tienen la posibilidad de acceder a contenidos que facilitan y mejoran la adherencia a los tratamientos

En nuestra sociedad actual, donde la homogeneidad es la medida general, lo poco común suele identificarse como “raro”. Por eso, determinadas enfermedades “poco comunes” se catalogan como “raras”.

Lo cierto es que, si atendemos al cómputo global de la población que convive con enfermedades raras, observaremos que son muchas las personas que las padecen. Concretamente, entre el 6% y el 8% de la población mundial.

Una de las principales problemáticas existentes respecto a dichas enfermedades, se sitúa en el acceso a la información y a contenidos orientados a mejorar y facilitar el tratamiento del paciente. Es en este sentido donde lo “digital” ofrece soluciones para mejorar la adherencia a los tratamientos, gracias al uso de las redes sociales o al desarrollo de aplicaciones móviles.

¿Qué es una enfermedad rara?

En síntesis, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a un número limitado de personas. En Europa, este umbral se sitúa cuando la sufre menos de 1 persona por cada 2.000 ciudadanos.

A la hora de determinar cuántas enfermedades raras existen actualmente, se encuentran grandes dificultades en tanto que son patologías que se caracterizan por su amplia diversidad de síntomas y desórdenes.

Si bien es cierto que su heterogeneidad complica poder definir de manera genérica estas enfermedades poco frecuentes, en rasgos generales suelen tener un carácter crónico, degenerativo e invalidante.

Las principales características de dichas patologías es que aparecen en etapas iniciales de la vida (antes de los 2 años), provocando problemas en el desarrollo del sistema locomotor, sensorial o intelectual. Por lo que su diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente.

Twitter como canal de información para profesionales y pacientes

Desde Sanofi Genzyme han abierto 2 canales digitales en los que ofrecen información actualizada y relevante, orientada a ayudar al paciente y a entregar información sobre eventos, congresos y nuevos contenidos a los profesionales.

Puedes acceder a dichos contenidos a través de la  cuenta de Twitter @RarasReales, cuenta especializada en este tipo de patologías poco frecuentes en la que podrás encontrar multitud de información sobre ellas. Además, en el site www.rarasperoreales.es puedes encontrar muchísimo contenido acerca de las enfermedades de Fabry, Gaucher y Pompe

  1. La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética que suele afectar al correcto funcionamiento de los riñones, corazón, sistema nervioso y tracto gastrointestinal, sin perjuicio de que otros órganos también puedan verse afectados. Dicha enfermedad tiene carácter degenerativo y actualmente no existe cura para ella. En España entre 400 y 1.150 personas sufren esta enfermedad.
  2. Por otro lado, la enfermedad de Gaucher también es una enfermedad genética que comporta anemia, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia y problemas óseos provocados por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa. Para esta enfermedad tampoco existe cura, aunque sí podemos encontrar algunos medicamentos en el mercado que pueden paliar sus efectos.
  3. Finalmente, la enfermedad de Pompe es también una enfermedad genética cuyo síntoma esencial es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. 

Estos son sólo algunos ejemplos de enfermedades poco frecuentes, pero existen muchísimas más. El rasgo común de todas ellas es que necesitan de nuestra ayuda para seguir avanzando en la investigación sobre su cura. 

Si deseas conocer todo acerca de estas enfermedades, podrás encontrar mucha más información haciendo click aquí www.rarasperoreales.es/

¡Ayúdanos a dar visibilidad a las enfermedades raras!

El pasado jueves 27 de febrero, con motivo de la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras –29 de febrero-, Sanofi Genzyme organizó en la capital madrileña una jornada muy divertida de concienciación.

La jornada tuvo lugar en el Intercambiador de Plaza de Castilla (Madrid), donde los asistentes disfrutaron de una entretenida partida del popular juego “¿Quién es Quién?”. Se instalaron más de 40 tableros para la ocasión. La acción de concienciación tenía, además, un fin solidario ya que Sanofi Genzyme donó un euro por cada partida jugada a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

SAES.SA.20.02.0259

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