Una plataforma para tratar el Síndrome de Marfan

El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara que afecta a distintas estructuras orgánicas como el esqueleto, pulmones o vasos sanguíneos, y que se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se estima que una de cada 5000 personas padece este trastorno, que a diferencia de otros problemas genéticos no afecta a la inteligencia.

En mayo de este año se lanzó el primer Registro Internacional de Pacientes con el Síndrome de Marfan y Trastornos Relacionados, fruto de una asociación entre The Marfan Foundation y Backpack Health. Este registro posibilita que pacientes de todo el mundo con el síndrome de Marfan y otras mutaciones del tejido conjuntivo participen de investigaciones relacionadas con su enfermedad.

La información de cada paciente se agregará de forma anónima al registro, de manera que los investigadores contarán con más datos para comprender mejor estos trastornos y mejorar su diagnóstico y tratamiento. Además, los pacientes recibirán información personalizada relacionada con su enfermedad, como consejos de cuidado y tratamiento para su caso específico.

Esta centralización de los datos, que son traducidos a varios idiomas, hace que resulte más fácil acceder a ellos, lo que facilita la vida de los pacientes que ya no tienen que ir cargando su historial médico cada vez que ven a un especialista. Todos aquellos que se unan al registro podrán consultar su historial y compartirlo fácilmente desde cualquier dispositivo. En palabras de Michael Weamer, Presidente y CEO de The Marfan Foundation: “Trabajando juntos, The Marfan Foundation y Backpack Health podrán avanzar hacia nuestro objetivo común de empoderar a los pacientes afectados por enfermedades raras”.

The Marfan Foundation, con sede en Port Washington, NY, trabaja desde hace años para crear un futuro mejor para los afectados por el síndrome de Marfan y trastornos relacionados, invirtiendo en investigación y asistiendo a las familias y proveedores médicos.

Backpack Health, LLC, situada en el área de Boston, es una empresa dedicada a desarrollar herramientas tecnológicas vinculadas al ámbito de la salud, con la premisa de facilitar el acceso y control de la información sanitaria, creando redes de comunicación entre organizaciones y pacientes por todo el mundo.