Paciente empoderado ¿Realmente es cierto que el paciente está en el centro?

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Hay quienes aseguran que “el paciente está en el centro del sistema de salud”. Hoy, queremos ofreceros la visión de pacientes expertos en relación al estado actual del empoderamiento de los pacientes.

Hemos conversado con Núria Zúñiga, paciente de lupus, blogger y colaboradora con asociaciones de pacientes. En su opinión, aunque desde el punto de vista general pareciera que existe un importante avance con respecto a este tema y que el paciente es realmente el centro, “para los pacientes aún queda mucho por recorrer y la figura del paciente empoderado está aún muy poco valorada y desaprovechada”, asegura.

Por su parte, Dani Royo, paciente diabético, blogger y líder del proyecto web DiabetesTipo I, nos ha comentado que, aunque existe una tendencia a permitir al paciente reclamar más participación en la toma de decisión sobre el tratamiento, se trata de iniciativas aisladas. “En el conjunto de la sanidad, no hay una orientación clara para que los pacientes seamos verdaderos responsables de nuestra propia salud. Aquello de ´el paciente es el centro del sistema´ no deja de ser una frase hecha, no es la realidad”.

Dani recuerda que los programas de Paciente Experto o las Escuelas de Salud  se llevan a cabo en España desde hace más de una década y que este tipo de iniciativas han producido sólidas experiencias y resultados positivos, en tal sentido, echa de menos acciones que permitan replicar esas experiencias a más patologías. “Hay muchas CCAA que no lo contemplan en sus políticas y muchas sociedades científicas que obvian la participación y comunicación con los pacientes”.

También consultamos a Víctor Bautista, fundador de la plataforma web para pacientes SocialDiabetes, ganadora del Premio UNESCO WSA de salud móvil 2012. Víctor cree que el empoderamiento del paciente está en el futuro. “La reticencia de un número importante de profesionales médicos es un freno importante al empoderamiento del paciente. Por suerte, las nuevas generaciones de médicos llegan con mentalidad renovada, pero aún tenemos para una década de opositores (…) que se aferran en ver a Dr. Google o las propias apps como enemigo o como competencia y desprecian por completo cualquier información que el paciente conozca o aprenda por sus propio medios”, opina.

Pensar a lo grande y actuar en lo cercano

Para avanzar en el empoderamiento del paciente, Dani considera que quizá sea necesario “pensar a lo grande y actuar en lo cercano” y destaca la importancia del papel que tienen las sociedades científicas, médicas y enfermeras, en el fomento de la participación de los pacientes. “Es necesario que los pacientes tengan una presencia relevante en los congresos, en la formación especializada y en las publicaciones que editan los profesionales sanitarios, porque tenemos muchas cosas que aportar. Eso nos daría a los pacientes visibilidad y fiabilidad”.

No obstante, este paciente experto advierte que la principal responsabilidad para evolucionar en el empoderamiento es de los propios pacientes y de las asociaciones: “Es una tarea ardua porque el nivel de fiabilidad, independencia y criterio nos lo tenemos que ganar. Tenemos que demostrar que podemos trabajar junto con los profesionales sanitarios en codirigir la sanidad”.

Núria coincide con Dani en relación con la necesidad de contar “de verdad” con el paciente, permitiéndole implicarse en las iniciativas existentes que están en curso o en proyecto. “Si queremos empoderar al paciente es necesario que se le dé reconocimiento y la oportunidad de aportar a otro nivel”, comenta.

“Conozco muchos pacientes con distintas patologías en las redes sociales y todos queremos lo mismo: que haya pacientes reales, independientes a una formación u organización, que puedan representar a los pacientes. En cuanto a empoderar a otros, siempre digo que no hay nada como un paciente para enseñar, tranquilizar y guiar a otro paciente -¡aparte de su médico, claro!”.

Para Víctor, el empoderamiento del paciente es imparable, sólo cuestión de tiempo. “No hay nada que se pueda hacer para frenarlo. Las nuevas tecnologías ayudaran mucho (…) permitiendo actuar de forma preventiva y anticiparnos a los problemas”.

Proyectos que empoderan

Consultamos con nuestros entrevistados acerca de algunas iniciativas innovadoras, dirigidas al empoderamiento de los pacientes. Estas son algunas de las que mencionaron:

 Hospital Líquido del Sant Joan de Déu: Se trata de una iniciativa que impulsa un modelo de atención sanitaria centrada en los pacientes y engloba varios proyectos interactivos y para la monitorización de pacientes.

EducaInflamatoria: Constituye una plataforma educativa para el paciente con enfermedad inflamatoria intestinal, que ofrece aplicaciones para el control de la enfermedad y promueve la interacción con especialistas para responder a las preguntas y solicitudes de consejos.

RenalHelp: Dirigida a personas con enfermedad real crónica, se trata de una plataforma web con información útil para estos pacientes que promueve la interacción entre pacientes y profesionales expertos, así como discusiones  y la formulación de preguntas.

SocialDiabetes: Es una plataforma web para ayudar a los pacientes diabéticos en la gestión de su enfermedad. La herramienta, que un  hace un seguimiento en tiempo real de los pacientes, ha permitido a sus creadores implantar el primer sistema integral de vigilancia de diabetes.

Además, nos gustaría añadir el proyecto m-Resist. Es una iniciativa destinada a contribuir con el desarrollo de un programa terapéutico soportado en dispositivos móviles, para favorecer la autogestión de la esquizofrenia resistente al tratamiento.

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